Προς τον Πρόεδρο της Ελληνικής Νεφρολογικής Εταιρείας,
κο Δημήτριο Πετρά
Αγαπητέ κύριε Πετρά,
Σε συνέχεια της πρόσφατης επικοινωνίας μας, θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε για τη δημιουργία Εθνικού Μητρώου Θρομβωτικής Μικροαγγειοπάθειας, υπό την αιγίδα της Ελληνικής Αιματολογικής
Εταιρείας. Δεδομένης της διεπιστημονικής φύσης των συνδρόμων αυτών, απευθύνουμε πρόσκληση προς τα μέλη της Εταιρείας σας που ασχολούνται με το αντικείμενο να συμμετέχουν στην καταγραφή. Ως υπεύθυνη διαχείρισης του Μητρώου ορίζεται η κα Ελένη Γαβριηλάκη, Αιματολόγος, Επίκουρη Καθηγήτρια ΑΠΘ, που έχει αποδεδειγμένη ενασχόληση με το αντικείμενο και ως δεύτερη διαχειρίστρια εκ μέρους της Ελληνικής Αιματολογικής Εταιρείας ορίζεται η κα Ελισάβετ Γρουζή, Αιματολόγος, Συντονίστρια Διευθύντρια Νοσοκομειακής Υπηρεσίας Αιμοδοσίας, ΓΑΝ Αθηνών «Ο ΑΓΙΟΣ ΣΑΒΒΑΣ». 

Πιστεύουμε ότι η δημιουργία του Μητρώου αποτελεί ανάγκη που πρέπει να καλυφθεί και θεωρούμε ότι θα έχει πολλαπλά ευεργετικά αποτελέσματα τόσο για τους ασθενείς, όσο και για την επιστημονική κοινότητα με την εξαγωγή επιδημιολογικών και επιστημονικών δεδομένων που αφορούν τους Έλληνες ασθενείς. Για τον σκοπό αυτόν έχει δημιουργηθεί βάση δεδομένων σύμφωνα με τα διεθνή πρότυπα. 

Τούτων δοθέντων, ζητούμε να ενημερώσετε τα μέλη της Ελληνικής Νεφρολογικής Εταιρείας για τη δημιουργία και λειτουργία του Μητρώου, καλώντας όσους το επιθυμούν να συμμετέχουν στην καταγραφή. Σε πρώτη φάση μπορούν να δηλώσουν το ενδιαφέρον τους για τη συμμετοχή τους στο Μητρώο στην γραμματεία της Ελληνική Αιματολογικής Εταιρείας ([email protected], ή
[email protected], υπόψη κας Κριστσίνη, ή κας Στογιάννη, αντίστοιχα). Στη συνέχεια θα σταλεί ηλεκτρονικός σύνδεσμος και οι κωδικοί σύνδεσης σε όσους δηλώσουν ενδιαφέρον να συμμετέχουν στο Μητρώο.
Για όποια διευκρίνιση ή επιπλέον λεπτομέρεια χρειασθεί μην διστάσετε να επικοινωνήσετε μαζί μας.
Με εκτίμηση